Mijn verhaal

Na de geboorte van onze jongste, eind 2016, kreeg ik plotseling vreemde klachten. Het begon met een tinteling in mijn grote teen, maar al snel trok dit door richting mijn knieën. Daarnaast kreeg ik problemen met mijn evenwicht en kon ik soms zomaar uit het niets omvallen. Mijn linkeroog werd wazig en ik verloor kracht in mijn benen. Door de huisarts werd ik doorgestuurd naar de neuroloog. De neuroloog heeft destijds verschillende tests uitgevoerd en ook kreeg ik een MRI. Men kon niks vinden en ik werd weggestuurd met het advies maar even goed rustig aan te doen. Rustig aandoen hielp natuurlijk helemaal niks en een half jaar later zat ik opnieuw bij de neuroloog. Weer testen gehad en wederom een MRI, maar er was niks te vinden. Ik was toch niet gek? Maar helaas werden mijn klachten niet serieus genomen en werd het gegooid op SOLK (Somatisch Onvoldoende verklaarde Lichamelijke Klachten). De fysio in het ziekenhuis zou mij verder kunnen helpen. Vol goede moed ging ik hier 2 keer per week naartoe, maar 'natuurlijk' werden mijn klachten hier niet minder van. De tijd verstreek en ik voelde gewoon dat het niet goed zat. Ik verbeterde maar niet, de klachten werden eigenlijk alleen maar erger! Ik kreeg moeite met schrijven, maar ook met zingen, wat ik zo graag doe! Op een gegeven moment was ik het zo zat dat ik een 2nd opinion heb aangevraagd in het ziekenhuis. Inmiddels zaten we al in 2018. Mijn nieuwe neuroloog liet niet alleen nieuwe MRI's uitvoeren met contrastvloeistof, maar nam ook een lumbaalpunctie af. Hierbij nemen ze, met behulp van een ruggenprik, hersenvocht af en dit wordt dan onderzocht. Al snel werd bekend dat hier afwijkingen in te zien waren en ook op de nieuwe MRI's zag men de welbekende witte plekjes (laesies) in de hersenen en het ruggenmerg. De uitslag sloeg natuurlijk in als een BOM, maar ook was daar de opluchting. Zie je wel, ik ben niet gek geworden! Er werd een behandelplan opgesteld. Dit bestond uit een prednison stootkuur, een revalidatietraject en uiteraard remmende medicatie. Bij een prednison stootkuur krijg je 3 dagen lang een enorm grote hoeveelheid methylprednisolon via een infuus. Dit werkt ontstekingsremmend en zou ervoor moeten zorgen dat je sneller herstelt. Helaas kreeg ik ongeveer 3 maanden later weer een terugval (dit noemt met een schub) en kreeg ik opnieuw een prednison stootkuur omdat het nu mijn ogen betrof. Ik had een witte vlek in mijn linkeroog en zag nog maar 20 % met dit oog. Bij een oogzenuwontsteking krijg je eigenlijk altijd een prednison stootkuur. Na de 1e kuur begon ik ook met remmende medicatie. In overleg met de neuroloog had ik voor Tecfidera gekozen. Dit waren 2 pillen per dag en dat leek me beter dan injecteren of een maandelijks infuus. Na het revalidatietraject in 2018 ben ik heel goed opgeknapt en met de Tecfidera ben ik mooi 5 jaar stabiel gebleven.

Helaas werden de klachten in 2023 weer erger. Opnieuw werd ik niet serieus genomen en bleef men aanhouden dat mijn klachten veroorzaakt werden door steeds terugkerende blaasontstekingen. Een blaasontsteking kan inderdaad oude klachten doen opleven, maar ik herstelde maar niet na een antibioticakuur. Uiteindelijk heb ik nieuwe MRI's afgedwongen en hier waren inderdaad 3 nieuwe ontstekingen op te zien. De Tecfidera had ik een tijdje geleden ingeruild voor Vumerity, maar dit deed blijkbaar zijn werk niet goed. We kozen voor zwaarder geschut, Mavenclad, maar ook na de eerste kuur Mavenclad was er nieuwe activiteit te zien op de MRI. Dit kon normaal zijn en ik zou de volgende kuur moeten afwachten die eigenlijk dit jaar augustus/september plaats zou moeten vinden. Een half jaar hierna ben ik gestruikeld in het bos waarbij ik mijn kuitbeen brak. Dit was eigenlijk het moment dat ik dacht: 'tot hier en niet verder, ik moet gewoon naar Mexico!' Op dit moment loop ik met 2 krukken, ben veel spierkracht kwijt, heb blaasproblemen, een wazig linkeroog, ben sneller vermoeid en kan ik gewoon niet de moeder zijn die ik zo graag wil zijn. Onze kindjes verdienen dat zo!