Beleidsplan Stichting 'Samen Tegen MS'

Inleiding

Stichting 'Samen Tegen MS' is opgericht met het doel om donaties binnen te halen voor Multiple Sclerose (MS) patiënten, zodat zij een autologe Hematopoietische Stamceltransplantatie (aHSCT) behandeling in het buitenland kunnen ondergaan. Deze behandeling biedt hoop op stabilisatie of zelfs verbetering van de ziekte, echter wordt het in Nederland nog niet standaard vergoed door de zorgverzekeraar.

Missie en Visie

Missie: Onze missie is om financiële ondersteuning te bieden aan MS-patiënten die een aHSCT-behandeling in het buitenland willen ondergaan, om zo hun kwaliteit van leven te verbeteren.

Visie: Wij streven naar een toekomst waarin zowel MS-patiënten evenals patiënten met andere (neurologische) auto immuunziekten toegang hebben tot de best mogelijke behandelingen, ongeacht hun financiële situatie.

Doelstellingen

1. Fondsenwerving: Het organiseren van diverse activiteiten en campagnes om donaties binnen te halen.
2. Bewustwording: Het vergroten van de bekendheid over MS en de aHSCTbehandeling in Nederland.
3. Ondersteuning: Het bieden van informatie en begeleiding aan MS-patiënten die overwegen om een aHSCT-behandeling te ondergaan.
4. Samenwerking: Het opbouwen van een netwerk van partners en vrijwilligers om onze doelen te realiseren.
5. Toekomstperspectief: Acties inzetten om de behandeling in NL in een eerdere stadium van ziekten toegankelijk te maken.

Organisatie en Bestuur

De stichting wordt geleid door een bestuur bestaande uit drie leden:

1. Voorzitter: Verantwoordelijk voor het leiden van de vergaderingen en het vertegenwoordigen van de stichting naar buiten toe.
2. Secretaris: Beheert de administratie, notulen en correspondentie van de stichting.
3. Penningmeester: Beheert de financiën, maakt budgetten en financiële rapportages.

Kernactiviteiten

1. Fondsenwervingsactiviteiten:
   1. Organiseren van benefietevenementen zoals gala's, sportwedstrijden, en concerten.
   2. Online crowdfunding campagnes via platforms zoals GoFundMe en Kickstarter.
   3. Samenwerken met bedrijven voor sponsorprogramma's en donatiecampagnes.
2. Bewustwordingscampagnes:
   1. Actief gebruik van social media om verhalen van MS-patiënten en de voordelen van aHSCT te delen.
   2. Organiseren van informatiedagen en lezingen met experts op het gebied van MS en stamceltransplantaties.
   3. Publiceren van artikelen en persberichten in samenwerking met gezondheidsblogs en tijdschriften.
3. Ondersteuning voor patiënten:
   1. Oprichten van een forum, social media platformen waar lotgenoten samenkomen.
   2. Doorverwijzing van stapsgewijze informatie over het aanvraagproces, de behandeling en de nazorg.
   3. Samenwerken met zorgprofessionals om patiënten te informeren over de medische en praktische aspecten van de behandeling.
4. Netwerken en samenwerking:
   1. Aangaan van samenwerkingen met andere stichtingen en organisaties die zich inzetten voor MS-patiënten.
   2. Bouwen van een netwerk van vrijwilligers die kunnen helpen bij de organisatie van evenementen en het verstrekken van informatie.
   3. Betrekken van medische professionals en onderzoekers om de meest recente en betrouwbare informatie over aHSCT te waarborgen.

Financiën

De stichting zal een transparant financieel beleid voeren, waarbij jaarlijks een financieel verslag wordt gepubliceerd. De belangrijkste inkomstenbronnen zullen bestaan uit donaties van particulieren en bedrijven, opbrengsten uit evenementen en subsidies. De uitgaven zullen voornamelijk gericht zijn op:

1. Het ondersteunen van MS-patiënten bij hun aHSCT-behandeling.
2. Marketing.
3. Organisatie van fondsenwervings- en bewustwordingsactiviteiten.
4. Administratieve kosten en communicatie.

Bestuursleden kunnen een vergoeding krijgen voor de kosten die zij hebben gemaakt in de uitoefening van hun functie. Voor hun werkzaamheden ontvangen bestuurders geen beloning.

Het behalen van ons doel is essentieel; we zetten ons in totdat het volledige bedrag is verzameld. Eventuele resterende middelen zullen ten goede komen aan de stichting, zodat toekomstige campagnes een voorsprong hebben.

Onze stichting heeft een ANBI-status, wat betekent dat wij gebonden zijn aan specifieke regelgeving en een algemeen maatschappelijk belang nastreven. Mocht de stichting ophouden te bestaan, dan worden alle donaties overgedragen aan een vergelijkbare organisatie met eenzelfde doelstelling.

Evaluatie en Verantwoording

Jaarlijks zal het bestuur de voortgang van de doelstellingen evalueren en waar nodig de strategieën aanpassen. De stichting zal een jaarverslag publiceren waarin de behaalde resultaten, de financiële situatie en de plannen voor het komende jaar worden toegelicht. Transparantie en verantwoording naar donateurs en belanghebbenden staan hierbij centraal.

Slotwoord

Stichting 'Samen Tegen MS' zet zich in voor een betere toekomst voor MS-patiënten door hen de kans te bieden op een baanbrekende behandeling in het buitenland. Met de steun van onze donateurs, vrijwilligers en partners kunnen we dit doel realiseren en een verschil maken in het leven van velen. Samen tegen MS, samen voor een betere toekomst.